Каково быть мамой ребенка с тяжелой формой ДЦП
Приходится быть сильной
Астафьева Елена в одиночку, без мужа, растит сына и дочь. У девятилетнего Вани тяжелая форма ДЦП. Лена рассказала нам, как она борется за каждый вздох Вани, откуда она берет силы и почему не держит зла на мужа и судьбу.
- Приходится быть сильной. Живу одна с двумя детьми, - коротко начинает свой рассказ Лена.
Буквально неделю назад Лена с сыном вернулись из Астаны. Они во второй раз ездили в реабилитационный Центр материнства и детства. Елене удалось выбить квоту на операцию. Дорогу и проживание оплатил благотворительный фонд «Жулдыз».
Врачи спрашивали, зачем я на операцию сына везу: "Он у вас никогда ходить не будет". Ну и что? Ему же больно!
- У нас было совсем тяжелое положение. У Вани был сильный вывих тазобедренного сустава, нога буквально вылетела. Любое движение вызывало боль. Мало того, из-за сильной спастики у него одна ножка короче другой. Полгода назад в Астане ему подрезали сухожилия, вставили сустав на место и закрепили всё это металлом. Через полгода металл надо было убрать. Вот мы и поехали. А в Астане холод жуткий, ветер. И где-то мы простыли. В поезде у него температура +39. Мы еле приехали. Приехали и заразили младшую. Вот только отошли, - рассказывает Лена под кашель Вани.
После операции Ваня был в гипсовых штанах, от самых ребер до пят, а между ног - металлическая перекладина.
- В таком виде в поезд я не смогла бы с ним сесть, в таком виде вообще никуда не получится пойти. Пришлось нам две недели в Астане снимать квартиру, чтобы нам там же сняли гипс. Квартиры возле Центра стоят 12 000. Мы снимали где-то на окраине
О чем я подумала, когда мне сказали, что ребенок будет болеть? Главное, чтобы он выжил. Мы его вылечим!
Елена никогда не подозревала, что родит больного ребенка. Беременность проходила хорошо. Правда, самой Елене на тот момент было 28 лет. В таком возрасте женщину называют старородящей.
- Я хотела, чтобы мне сделали кесарево. Врачи настояли, что я сама справлюсь и все будет нормально. Во время родов случилась родовая травма. Возможно, повлияло и то, что у меня аллергия на некоторые лекарства. Я не уверена на 100%, что виноваты врачи. Но результат вот такой, какой он есть сейчас.
Ваня родился весом 4200. Казалось бы, здоровый и крепкий малыш. Но головной мозг пострадал сразу же – сказалась нехватка кислорода.
- У мужа теперь другая семья. Понятное дело, это тяжело. Двое маленьких детей, один из которых больной. Не каждый может это выдержать. Когда Ване было два года, я родила второго ребенка – Наташу. Абсолютно здоровую, шуструю девочку. Ваня спал днем, а ночью плакал, Наташка спала ночью. Сейчас дочка мне помогает, ходит в первый класс, учится лучше всех, приносит домой только «пятерки». Я его не виню. Сейчас общение не получается.
- Он вам помогает?
- Высчитывают от зарплаты алименты.
После того как из семьи ушел муж, Лена с детьми уехала в поселок к родителям.
- Они мои выручалочки, помогают сильно. Но в поселке никак нельзя с больным ребенком. С ним надо все время заниматься. Полтора года назад я с детьми вернулась в город. По счастливой случайности мы попали в Общество матерей детей-инвалидов «Байтерек». Там мы получаем общий массаж, массаж с камушками, ЛФК. У них замечательные логопед и психолог.
Второго ребенка Елена с мужем не планировали. (Ваня начинает издавать звуки, похожие на выражение недовольства. Елена берет сына на руки, и он успокаивается. Оказывается, Ваня захотел сидеть.)
- Врачи сказали – ни в коем случае. Вам надо обследоваться. У вас большой риск. Но мы решились. Я сказала: "Только кесарево", и родила здоровую девочку.
Очень захотелось нам кошечку. Наташка её обожает. Иногда кладу котенка на колени Ване и его рукой глажу Муську, чтобы он чувствовал.
После 30 минут общения с Леной сложно представить эту женщину раздраженной, уставшей. Выдержанная и спокойная, Елена призналась:
- Нервные срывы бывают. Недавно вот, в Астане. Сделали ему операцию и должны были перевезти из реанимации в отделение. Всех детей привезли, а Вани нет. И уже вечер, а Ваня всё в реанимации. Я подумала, с ним что-то случилось, оказалось, поступил тяжелый ребенок, врачи не могли выйти из реанимации. Я, правда, сильно заволновалась, но сейчас такое все реже. Но вот в последний раз чуть ли не плакала, когда после Астаны мы все слегли: сын, дочь, я. Лежали с высокой температурой. Таблеток в аптеке накупила на 5000 тг. Лежу, подняться не могу, а надо же их кормить. Еле-еле что-то на кухне приготовила. Моя мама тут же приехала из поселка. Одна я не осталась.
"Мамы, начинайте как можно раньше заниматься со своими детьми, делайте массажи, ЛФК. Не пичкайте таблетками. От них толку нет, а желудок и печень страдают"
- Сейчас мы отошли от противосудорожных препаратов вообще. Вот бы мне в своё время кто-нибудь подсказал. Не надо лежать, качать, успокаивать. Надо только заниматься. Если ребенок постоянно лежит, у него атрофия мышц начинается. Один массаж, второй, вот он спит лучше, шею держит сам.
Сама Лена делает Ване массаж, причем, постоянно, даже беседуя с нами. Ваня сидит у нее на коленях, а она держит его ладошку в своих руках и мягко разминает его пальцы.
-Раньше Ваня не любил людей, плохо реагировал на незнакомых, а как начали в "Байтерек" ходить, он привык, радуется даже. Там мы, мамы, очень хорошо общаемся. Отмечаем дни рождения детей - тортик, чай. Дети там настолько привыкли друг к другу... У них свое собственное общение, не похожее на наше.
Думала, почему у меня так получилось, но, видимо, судьба такая. Да, Вань?
Елене, как и остальным матерям детей-инвалидов, приходится сталкиваться с неадекватной реакцией общества на больных детей.
- Я по этому поводу ни капли не комплексую. Беру Ваню с собой в автобус, гуляем по городу, заходим в магазины. Удивляет реакция других детей. Они из-за угла подбегут: «Ах, смотри-смотри, че это с ним?». Взрослые, вроде бы, понимают.

Доходы Елены – пенсия по инвалидности Вани и алименты от бывшего супруга.
Лена по специальности учитель-педагог со стажем в 17 лет. Сейчас она не работает.
- В школе работать трудно: постоянная писанина, доклады, на Ваню времени не остается.

О личной жизни даже не думаю. Кому нужны двое детей, да еще один больной? Шанс встретить такого мужчину – один на миллион.
"Наш Ваня айвалидный, но мы его очень любим".
Сил Елене придают небольшие, на наш взгляд, победы. Но для неё это, словно сдвиг горы.
- Съездили мы на операцию, нога у него на 2 сантиметра длиннее стала. Дочь в классе быстрее всех читает – это всё меня подбадривает, радует.
Наташа восприняла брата очень хорошо. Когда она была маленькая, всем говорила: "Наш Ваня айвалидный, но мы его очень любим".
Я очень хочу, чтобы он руками начал чувствовать, мог что-то брать.
Ваня очень любит смотреть телевизор. Мультики он не любит, любит музыкальные каналы, передачи про животных.
- Два раза в неделю к нам приходит из собеса соцработник. Она с ним читает и разглядывает книжки, катает в руках шарики-ёжики. Он любит с ней общаться, любит слушать речь и музыку.
- Раньше у него пальцы были сжаты в кулак, так сильно, что пошла деформация, сейчас пальцы расслаблены, правда, он не может ничего держать. Зато можно свободно коснуться глаз, носа, да, Ваня? (Лена берет руку сына и касается ею Ваниного лица).

Пока я есть, он будет рядом. Что будет дальше, я не представляю.
Ваня начинает громко кричать. Лена забывает про корреспондентов. «А где мой Ва-а-аня? Где мой Ва-а-аня? Во-о-от он», - с нежностью и нараспев приговаривает Лена и раскачивает на руках сына. Когда Ваня успокаивается, Лена снова возвращается к нашему разговору.
- Вы же не всегда сможете быть рядом с ним? Думали, как он дальше?
– Конечно, конечно, но тут же одергиваю себя. Пока я есть, он будет рядом. Что будет дальше, я не представляю. Родители, может быть, и обижены на моего мужа, им нужно время, чтобы понять.
- Есть у них обида, - кричит с дивана Наташа, - я знаю! Уже столько бед случалось по вечерам!
- Со временем обида ослабнет, - уверена Лена.
Кроме материальных проблем, для женщины с ребенком-инвалидом самой большой проблемой становится поход в магазин.
- Из дома мне выйти – большая проблема. Выхожу только утром на три минутки - довести дочку до школы. Он в это время еще спит, из школы мчусь обратно. Выхожу по своим делам, только когда приходит соцработник. После Нового года у нас хотят отнять соцработника. Если я хожу в "Байтерек", значит, мы не нуждаемся в соцработнике. Я даже не смогу сходить, чтобы оплатить комуслуги. Я должна писать отказ от "Байтерека", но мы без него не можем. Скорее всего, вопрос решится не в нашу пользу.
- Я хочу элементарному научить его, чтобы знал несколько слов, чтобы мог сказать, что ему надо. Порой он сам не знает, чего хочет.
- Иногда он начинает злится. Я его сильно не успокаиваю, пусть злится, пусть кричит, пусть чувствует эмоции, учится их выражать. Это же хорошо, что он может кричать, значит, легкие работают. Ребенок не должен молчать. Это наша бабушка: «Ой, Ваня кричит!».
Надо сказать, я никогда не оставалась одна. Одна я бы не справилась физически. Мне помогают мама или моя подруга.
Как и любой нормальный человек, я иногда ощущаю бессилие, страх, депрессию.
- Каждой маме надо поставить цель. Моя цель - помочь ребенку. Какое бы тяжелое положение не было, нельзя же его бросать. Я понимаю, что завтра он не встанет и не пойдет, не возьмет в руки ложку, не начнет говорить. Но элементарному научить его я обязана.
Разве могут быть мамы, которые не любят своих детей?
Мы спросили у Елены, почему, на ее взгляд, женщины оставляют в родильных домах здоровых детей. Лена серьезно растерялась. Возникло ощущение, что Елена даже не знала, что такое возможно и никогда не думала об этом. Через несколько минут размышлений, Лена предположила:
- Наверное, в такие моменты женщина не думает своей головой. Честно… я не знаю, почему так. Разве могут быть мамы, которые не любят своих детей? – Елена теперь спрашивает нас.
"Так он меня целует. Да, как-то, по-своему".