33-летняя Александра Круглова больше всего хочет вернуть детство своей старшей дочери Кате. Семилетняя девочка заменила своей годовалой сестренке маму, потому что мама тяжело заболела.

«Меня как будто не стало…»

Пять лет назад жизнь этой молодой и цветущей женщины перевернулась буквально с ног на голову: сразу после рождения второй дочери у нее стали отказывать мышцы тела одна за другой. Сейчас Саша Круглова видит жизнь только из окна своей квартиры, когда наблюдает, как её девчонки играют вдвоём на детской площадке.
Я ничего не поняла: ноги стали как ватные – и всё, мы уже лежим на лестничной площадке.
Однокомнатная квартира на пятом этаже. Дверь нам открывает молодая симпатичная девушка с короткой стрижкой. Мы проходим вслед за ней в комнату и замечаем, что она идёт очень медленно, практически не сгибая ноги в коленях.

Саше Кругловой 33 года, 5 из них она болеет редким заболеванием под названием «Миастения». У неё затруднены абсолютно все движения: с трудом девушка может поднять руки, плохо держит голову, часто из-за слабости в ногах и во всём теле она даже не может подняться с кровати.

Немного смущаясь, Саша говорит, что и лицевые мышцы её не слушаются: она с большим напряжением разговаривает, почти не может жевать пищу и уже давно разучилась улыбаться.

- У меня это началось после рождения моей второй дочки Жени, – с усилием выговаривает Саша. – Когда мы приехали из роддома домой, я стала замечать, что у меня слабеет шея, я плохо держу голову.

А однажды, когда Женечке уже исполнилось два месяца, Саша, спускаясь с малышкой по лестнице, неожиданно для себя упала.

- Я ничего не поняла: ноги стали как ватные – и всё, мы уже лежим на лестничной площадке, - вспоминает она. - Соседи меня подняли, отвели домой.

В 2011 году после обследований у невропатолога у болезни Александры появилось название - «Миастения» тяжёлой степени. Результат сбоя работы иммунитета, объяснил врач.
А потом болезнь начала прогрессировать. Саша заметила, что с каждым днём её руки становятся слабее, и она не может держать свою дочку на руках. Молодая мама, которой нужно было хорошее питание, вдруг обнаружила, что еда буквально не лезет ей в горло – организм отказался проглатывать пищу. Всё больше времени она стала проводить лёжа, потому что не чувствовала ни рук, ни ног. Временами не могла поднять со стола даже ложку, чтобы поесть.

Все заботы о маленькой Женечке постепенно перешли на плечи старшей дочки Кати. Семилетняя девочка меняла сестренке памперсы, разводила ей детскую смесь, гремела для неё погремушками, когда мама болела, а папа был на работе.

- Катя и сейчас для Жени как вторая мама, - говорит Саша. – Она её по утрам в детсад отводит, а вечером забирает. На собрания она тоже ходит, потом нам всё, что воспитатели скажут, пересказывает. Говорит иногда: «Устала уже за Женькой следить, как будто я её мама». Мне жалко Катюшу… Если бы я могла ей помочь…
В 2011 году после обследований у невропатолога у болезни Александры появилось название - «Миастения» тяжёлой степени. Результат сбоя работы иммунитета, объяснил врач.

У меня было всё – здоровье, семья, муж, работа – и вдруг ничего не стало.
В 2011 году после обследований у невропатолога у болезни Александры появилось название - «Миастения» тяжёлой степени. Результат сбоя работы иммунитета, объяснил врач.
Саше хотелось жить, видеть, как растут её девочки, поэтому в 2012 году она решилась на рискованную операцию - в Оренбурге ей удалили вилочковую железу. У девушки возобновилась жевательная функция, она потихоньку начала вставать. Но новая беда подкосила ее - ушёл муж.
- Я его не виню ни в чём, - говорит Саша, и в её глазах появляется тоска. – Кто захочет жить с больным человеком, который сам не может за собой ухаживать? Дочек он навещает, алименты платит, подарки на праздники дарит. Главное для меня сейчас, что он не забывает про своих детей.
Сашу вместе с детьми забрала к себе в «однушку» её мама.

- Трудно было настроить себя жить по-другому? – осторожно спрашиваю я ее.

- Конечно, - отвечает она, и слёзы капельками начинают падать из её глаз. Девушка буквально выдыхает застрявшие в горле слова: «У меня было всё – здоровье, семья, муж, работа – и вдруг ничего не стало. Я осталась в четырёх стенах. Мне никто не звонил, как будто меня не было. Люди просто забыли обо мне. Уйдёт мама с девочками на улицу погулять, а я лежу и думаю: как хорошо было бы, если бы меня и вправду вообще не было».

Раньше утром я по звонку будильника выпрыгну с кровати, а потом уже думаю, что можно было ещё чуток поваляться. А сейчас я просыпаюсь утром и даже не знаю, как поведут себя мои ноги – смогу я встать или просто буду лежать целый день.
Саша с гордостью рассказывает, что сейчас она изредка готовит своим девочкам что-то вкусненькое. Иногда даже простирывает на руках по одной-две вещички для каждой.
Ей хочется самостоятельно, без сопровождения, выходить на улицу, самой забирать Женю из сада, покупать в магазине продукты.
Врачи в Астане порекомендовали Саше Кругловой в течение полугода пить лекарство «Сандиммун», если основное лечение не будет приносить хороших результатов.
Но купить это лекарство ей не под силу. В месяц Саше нужны две упаковки «Сандиммуна» - это 96 тысяч тенге. А её пенсия по инвалидности составляет 35 тысяч тенге и алименты на двух дочек – ещё 25 тысяч.
- Мои подруги распространили в соцсетях информацию обо мне, и нам уже прислали из Алматы две упаковки «Сандиммуна», - с удовольствием показывает нам упаковки лекарства Саша. – Я уже начала их пить. Но эффект врачи обещают не раньше чем через два месяца.

Она рассказывает, что её бывшая соседка по дому переехала в Москву и сейчас работает в Центре по изучению и лечению иммунных заболеваний.

- Эта соседка прошлым летом взяла копии моих документов и показала их в Москве доктору Дмитрию Сидневу, - говорит моя собеседница. – Он написал мне в Интернете, что мне нужно обследоваться в Москве, возможно, они смогут затормозить течение моей болезни. Только скопить столько денег, чтобы поехать в Москву, мы не в силах.

Если вы хотите помочь семье Саши Кругловой деньгами или самим лекарством, номер сотового телефона Саши: 8 (775) 408-10-71.
Номер счета Александры и ее контактные данные: Круглова Александра Владимировна, «Народный банк РК», счет KZ826010002003745504.

Made on
Tilda