Голоса "хрустальных" тел

Ирина Сабитова - мать необычных детей. Таких называют «хрустальными». За изящным определением скрывается редкая коварная болезнь - остеогенез.
При этом диагнозе несильный удар об угол стола может мгновенно обернуться переломом костей.

«Мы раньше праздновали день рождения…»
Перед нами - старый многоквартирный дом с покосившимся забором, он расположен недалеко от центра поселка Федоровка. Здесь живет Ирина Сабитова со своими детьми. На поиски дома у нас ушло немного времени - уже на дороге к нему нашу редакционную автомашину встретила улыбающаяся женщина и проводила к себе домой.
- Проходите в наше скромное жилище, - пригласила Ирина, открывая дверь своей квартиры. – Это жилье не наше, оно принадлежит свекру…

Мы проходим в маленький узкий коридор.

- Своего жилья нет? – спрашиваю я.

- Я встала на очередь еще в 2013 году, – по лицу моей собеседницы пробежала тень, – мне сказали, в ближайшем будущем жилья не будет. Дома пока не строят.

Вслед за Ириной прохожу в небольшой зал. Бросаются в глаза порядок и чистота. Около широкого компьютерного стола в инвалидной коляске вижу маленькую фигуру девочки – она сидит к нам спиной.

- Это Аэлита, – знакомит меня Ирина и бережно поворачивает коляску.

- Привет, – здороваюсь я и запинаюсь, потому что чуть не спросил: «Как дела?»

Из-под челки густых черных волос на меня оценивающе смотрят детские глаза. Возникает пауза, девочка тихо произносит: «Здравствуйте», - и отворачивается.

В смежной с залом комнатой виден диван. Из-под складок одеяла выглядывают худые ручонки, держащие планшет.

- Там лежит Шынгыс, – осторожно говорит Ирина и следом тихонько добавляет:
- У него сегодня день рождения.

Мы вошли в спальню, мальчик быстро укрылся одеялом.

- У меня сегодня плохое настроение,– объяснил Шынгыс.

Я достал пакет с подарками от благотворительного фонда «Жулдыз» - две мягкие игрушки. Одну для Аэлиты, другую - для Шынгыса.

- Вам еще передали два оберега. Их сделала вручную волонтер фонда Юля, – сообщаю я детям и протягиваю Ирине две тонкие плетеные фигурки размером с детскую ладонь. Ирина взяла их со словами: «Как раз сейчас они нам очень нужны».

- Мы раньше праздновали день рождения, – поделилась Ирина. - Готовили шашлыки. Сейчас это невозможно. Я сказала Шынгысу: когда ему будет лучше, мы устроим настоящий день рождения!

«Хочу новое тело»
Оставив детей, мы выходим на кухню и начинаем разговор с мамой наедине.

- У меня самой были частые переломы в детстве, – рассказывает Ирина. – Но потом это прошло само собой. Я нигде не лечилась - это происходило не так, как у моих детей.

На вопрос о муже хозяйка дома отвечает: «Я вдова уже 8 лет. Моего мужа убили. Сейчас этот человек сидит - говорят, скоро выйдет на свободу… После смерти мужа, конечно, было тяжело, но сейчас я могу даже гвоздь прибить. Если остается немного денег, делаю косметический ремонт в доме. Доход нашей семьи - это пенсия детей по инвалидности. Мы подали заявление на пособие по потере кормильца, но в отделе соцобеспечения сказали: «Две пенсии получать нельзя». Мы выбрали «инвалидные».



Болезнь остеогенез проявилась у детей в разном возрасте, - рассказывает Ирина. У Аэлиты проблемы начались в 4 года, а у Шынгыса первые признаки болезни появились, когда он был двухлетним малышом.

В 2009 году после кончины отца Аэлита перенесла три операции в Астане. Врачи ей поставили спицы. Сейчас у девочки только одна спица, вторую экстренно удалили - она вылезла из-под кожи ребенка. От аналогичной операции в столичной клинике для своего сына Ирина отказалась.

Для матери этих особенных, страдающих детей преодоление жизненных трудностей - обычная жизнь. Купает своих ребятишек Ирина в тазу, воду греет на плите - в доме нет горячей воды. Газ к дому она провела тоже сама - продала машину покойного мужа.

Женщине приходится часто оставлять детей дома одних – ей просто необходимо отлучаться из дома по делам. Тогда она молит Бога, чтобы за это время с детьми ничего не случилось.

- Но мне и моя соседка Тоня помогает. Может с ними посидеть. Так и спасаемся, – улыбается женщина. – У меня есть еще старшая дочь – Ольга. С ней все в порядке. Она не болеет, живет в городе, когда приезжает - тоже помогает мне. За детьми нужен постоянный присмотр. Как-то сын сильно захотел в туалет, пока я побежала за судном, у него раз - и ножка сломалась. Вызвали «Скорую», пока они его поднимали, чтобы облегчить ему боль, у него следом и рука сломалась. Просто - сама по себе. Сколько мы добавок уже покупали - и кальций, и таблетки разные… Ничего не помогает. Нам детский врач сказал: это все бесполезно, поможет только операция. Кальций вымывается в организме, но болезнь может пройти с возрастом. Но ножки моих детей уже деформируются…

Сейчас Аэлите 13 лет, и одна нога уже короче другой на 20 сантиметров. Шынгысу 10 лет, и его ножки тоже становятся деформированными. Мальчик часто ломает кости, и ему накладывают гипс.

Дети изредка выходят во двор подышать свежим воздухом. Для мамы детская прогулка - отдельный тяжелый, рискованный процесс. Да и дети становятся взрослее, и перетаскивать их на себе для хрупкой женщины становится все сложнее.

- Аэлиту я выводила на улицу, пока не появились комары, а Шынгыс не выходит во двор после очередного перелома.

Последний раз Шынгыс был на улице 11 мая. На следующий день он сломал ногу и руку.

- Когда у него случился последний перелом, он не выдержал, начал с отчаянием кричать мне: «Мама, дай мне новые ноги и руки! Почему у меня их нет?!», - Ирина сдерживается, чтобы не заплакать.

Слезами горю не поможешь
Мы возвращаемся в зал. Смотрю, чем заняты дети. Из развлечений - только два планшета бюджетной серии. Это их "окно в Мир". Аэлита сидит в инвалидном кресле, уткнувшись в светящийся экран гаджета. Чтобы подойти и заговорить, нужно, чтобы «хрустальные» дети тебе доверяли, - отрезанная от мира жизнь и узкий круг общения накладывают свой отпечаток на детское сознание.

- К нам приходят учителя, обучают детей на дому, – рассказывает мама этих особенных в своем терпении детей и с улыбкой добавляет:
- Аэлита сейчас ударница, а Шынгыс - отличник. А еще Аэлита любит рисовать.

Я замечаю прикрепленный к стене рисунок, выполненный простым карандашом. На листе бумаге нарисованы цветы, под цветами подпись: «С днем рождения, мама!»

- Покажешь мне свои рисунки? – спрашиваю девочку.

- Нет, они плохо нарисованы, – отвечает она.

- А что ты любишь больше всего рисовать? – делаю я еще одну попытку. Ирина тоже пытается уговорить дочь показать свои рисунки.

- Я люблю рисовать красивых девушек, – тихо объясняет Аэлита и, доставая свой альбом, предупреждает:
- Я все только не покажу.

На рисунке изображены парень и девушка в космических костюмах.

- Я еще люблю рисовать кошек, потому что они очень милые, – после этих слов девочка резко замолкает, будто испугавшись, что слишком разговорилась и сказала что-то лишнее.

Я еще раз осматриваюсь: в крохотной тесной спальне висят фото маленьких детей Ирины - улыбающиеся малыши.

Шынгыс лежит все так же на диване и снова закрывает от нас лицо. Ирина приоткрывает одеяло и показывает хрупкое тельце мальчика, утонувшее в бинтах и гипсе.

- Я не хочу разговаривать, – ворчит паренек. – И не люблю фотографироваться…

- Можно тебя спросить: какой школьный предмет тебе больше по душе? – спрашиваю я.

- Я просто учусь, – нехотя отвечает мальчишка. – Мне сейчас ничего не нравится.

Мы разговариваем еще какое-то время на отвлеченные темы, и я ухожу.

Ирина провожает меня до редакционной машины.

- Они совершенно другие со мной, – говорит женщина. – Шынгыз может иногда болтать без умолку и любит пошутить. Аэлита - скромная, но ласковая девочка.

Перед тем, как сесть в машину, я спрашиваю Ирину о планах на будущее.

- Слезами горю не поможешь, - отвечает мама «хрустальных» детей. – Я это давно поняла: можно лить слезы и горевать, но это ни к чему не приведет. Моя цель - это они. Я должна поставить их на ноги, больше некому. Я привыкла к трудностям, меня сложно чем-то удивить. Нужно действовать, а не горевать.

Мы простились. Я смотрел на маленькую фигуру этой внешне хрупкой, но сильной внутри женщины, которая удалялась в зеркале заднего вида.

Она прошла к себе во двор мимо играющих в песке соседских ребятишек и закрыла за собой дверь.

Как помочь ?
1. Принести деньги в редакцию «УН», обратиться к менеджеру фонда «Жулдыз» Данаре Идрисовой

2. Отправить на QIWI-кошелек: +7 777 761 02 61

3. Через терминалы «КАССА – 24»

4. Через терминалы QIWI

5. Через кассы Народного банка Казахстана

6. Перечислить на р/с ЧФ Благотворительный фонд «Жулдыз»

KZ4284914KZ005764048 КОД 18

ИНН 091240007538
Made on
Tilda